知识源于沉淀 来源:北京晚报
你知道《星星的孩子》吗？据说每个孩子都是天空中一颗明亮闪亮的星星。然而在浩瀚的银河中，总有那么几颗微小的恒星，在耀眼的群星中，有一颗微弱的光独自闪耀。他们和正常的孩子一样美丽可爱，却始终有一张稚气未脱的娃娃脸；他们的内心丰富多彩，总是把自己封闭起来，不愿意与人交流；他们能听到所有的声音，却对周围的声音充耳不闻；他们平时总是很安静，但有时候会突然做出一些常人难以理解的行为……他们是精神障碍儿童，也就是俗称的“星星的孩子”。“星星的孩子”注定是孤独的，但有一样东西可以把他们的心紧紧连在一起。产生令人震惊的力量。
苯丙酮尿症蛋白是他们的神经毒剂。
每逢周六，朝阳区的博爱残疾人康复中心都会听到悠扬的钢琴声和美妙的歌声，而那正是他们跳龟乐团排练的时候。管弦乐队的所有成员都有不同程度的智力障碍。
梁老师六十多岁了。她不仅是乐团的指挥，还是艺术总监，也是所有歌曲的创作人和编曲人。他的儿子小欧是管弦乐队的手风琴手。小欧患有苯丙酮尿症(PKU)。这是一种罕见的遗传病。患者无法正常代谢一种叫做“苯丙氨酸”的氨基酸。一旦摄入过量，他们的大脑发育将会受损。然而，这种氨基酸广泛存在于蛋白质中。这意味着我们生活中的绝大多数食物都是苯丙酮尿症患者需要终生提防的神经毒剂。任何含有蛋白质的食物，面粉、大米、肉蛋、海鲜……都是他们的“健康杀手”。如果他们吃太多这些食物，他们将成为患痴呆症的儿童。在小欧出生的时候，中国还没有进行新生儿苯丙酮尿症筛查。到6岁确诊时，小欧的智力已经严重受损。
疾病吞噬了小欧宝贵的智力，他的智力等级只有二级。为了保存仅存的智力，他只能吃专门准备的食物，不仅昂贵，而且无味。一个小锅把进口大米去掉蛋白，只够吃一天。一日三餐成了这个家庭的主要消费。然而，他的父母并没有放弃。他们竭尽所能给小欧治病，尽力让他受到良好的教育。梁老师曾在歌舞团、京剧团工作。为了多陪陪小欧，多赚点钱保障小欧的生活，他辞职了，到处演出，教小欧学小提琴和手风琴。
保暖又爱音乐的孩子，有个家。
残疾儿童的父母经常抱团取暖。通过公益组织，小欧的家人认识了很多和他们有类似经历的家庭。比如雷蕾是威廉斯氏综合征，波尔是婴儿痉挛，言语上是阿斯伯格综合症，心脏上是自闭症，刘路是结节性硬化症导致的癫痫，王跃是苯丙酮尿症…不幸的经历让这些家庭走到了一起。由于这些孩子都热爱音乐，他们的父母组成了一个管弦乐队，小欧的父亲梁先生自告奋勇地去教。
起初乐团连排练场地都没有，直到遇到朝阳区的博爱残疾人康复中心。博爱残疾人康复中心专门照顾智障残疾人。这里照顾的智障残疾人很多都很喜欢音乐。当他们难过时，音乐可以让他们平静下来。乐团的引入正好可以帮助这些残疾人。于是，这个残疾人康复中心“收编”了乐团，这些孩子终于有了一个音乐之家，取名为“艾博跳龟乐团”。康复中心为孩子们提供了一个条件良好的排练场地，以及免费的膳食和表演车辆。就连食堂的厨师也清楚地记得每个孩子的饮食习惯和禁忌，尽量满足他们不同的饮食需求。
每个周六，家长都会带着孩子从四面八方赶来排练。这个地方靠近东六环。大家都很远了，但是已经近两年了。无论严寒酷暑，父母和孩子都很勇敢。阳寿文新是单亲家庭。她妈妈在内蒙古创业，她在北京由爷爷奶奶照顾。每周五，妈妈从呼和浩特坐10个小时的火车到北京，周六陪文欣训练一天，周日再回来。即使面对这样的困难，坚强的母女也没有被击倒，反而变得更加坚强。
他们以百倍的努力换来了成功。
因为智力上的缺陷，孩子学习音乐要付出别人百倍的努力。小欧在学五线谱的时候，父亲教他八分音符的时值是半拍，两个八分音符之和是一拍，而小欧认定是两拍。不管爸爸说什么，他都不会转。后来他们才知道，智障儿童的思维品质是以形象思维为主的。于是父亲找来一根火柴作为教具，将一根火柴折成两截象征两拍半，然后对接在一起代表一拍，就这样在他面前反复演示。用了无数火柴。无论饭后，走在街上，手放在火柴上，边走边折，说……日复一日，年复一年，小欧终于认识了工作人员。其他孩子也是同样的情况。正常孩子听两三遍就能理解知识点。梁老师要重复二三十遍，孩子们才能听懂。别的孩子可能一个月练一首曲子，可能要练八九个月。
因为孩子的特殊性，现成的乐谱不能用。梁老师需要自己把音乐“翻译”成适合这些孩子的乐谱。根据每个人的分工和能力，每个人的乐谱都不一样，都是梁老师一笔一划手写的。粗看分数整齐划一，大家会以为是印出来的，但走近一看，大家都肃然起敬。
只要钢琴声响起，听到合奏的优美旋律，孩子们的幸福和喜悦就会立刻写在脸上，家长们也会沉浸在美妙的音乐中，暂时忘记生活的苦难和命运的不公。
2017年10月30日，乐团举行了正式的成立音乐会。孩子们和家长们已经为这场期待已久的音乐会准备了近半年。不知道梁先生熬过了多少个通宵。演出前两天，他还向父母隐瞒了自己的高烧，尽力指导孩子们排练。在第二天的音乐会上，孩子们表演并演唱了十几首中外名曲，赢得了观众最热烈的掌声和赞誉。
没有什么比无条件的爱更有力量。成立不到两年的博爱乐团迅速展现实力。2018年5月，乐团中标朝阳区残联“点亮希望，共同成长”政府购买服务项目。面对严格规范的程序，所有业余选手的家长都表现出超强的配合能力，文案、会计、出纳、项目管理、演出质量、满意度回访、受益人分析…大家都主动承担了组里的各项任务，分工明确，协作有力，圆满完成了任务，并在
艾博残疾人康复中心位于朝阳区盛泽丰老年公寓的一个安静的大院里。老人过着孤独的生活，突然来了一群孩子，让这些老人感到前所未有的喜悦和幸福。老人与孩子的匹配也是国外养老院建设的新模式。大院里，孩子遇到老人，老人亲切地摸摸孩子的头，孩子给老人一个甜甜的微笑，融化了老人，也温暖了孩子。为了赶上节日，管弦乐队还将为老年人表演。老人们听到流畅优美的音乐，就问工作人员:“这些是智障儿童吗？我听着不像。多好听啊！”
管弦乐队里有一个钢琴小王子。
乐队的键盘手被誉为“钢琴小王子”。他患有阿斯伯格综合症，也被称为神奇的“天才病”。这个孩子虽然有语言和交流障碍，但在某些方面是有天赋的。也就是说他对音乐情有独钟，他的谱子和歌词永远也忘不了。父母觉得，命运为他关上一扇门，就为他打开了另一扇窗。
颜在音乐中找到了自己的快乐，让父母在自己迷失的路上看到了希望。但是，训练还是很辛苦的。因为他自身发育问题，肠道不正常。闫妍每次生病都需要住院洗肠。因为怕堵管，只能吃无渣食物。没有味道的东西进嘴里，吃了会恶心，但还是要硬吃。最长的不能自己排便，洗肠要40多天。洗完了，肠子都肿了。为了照顾他，他妈妈在医院的椅子上坐了近两个月。因为在医院里见不到太阳，能吃的食物也有限，所以我们的话瘦得皮包骨。尽管如此，闫妍坚持每天刻苦练琴，从未间断。不到三年的时间，天道酬勤，字字珠玑，顺利通过音乐学院钢琴演奏九级、中国音乐学院儿童声乐十级考试，获奖无数，与著名小提琴家吕思清、国际钢琴大师郎朗同台演出。
一切都有裂缝。那是光线进来的地方。
文今年19岁。她长相甜美可爱，妈妈给她梳了一条漂亮的“花辫子”。经过这么多年的磨砺，文心妈妈坚强到让人心疼。妈妈说乐团的这些孩子很难像正常人一样学习和工作。父母唯一的愿望就是，通过音乐，让孩子的内心有一个寄托，体验生活的美好，让他们在一个已经比正常人少了很多内容的世界里多一点快乐。“只要有目标，生活每天都是新的。我看到孩子们的眼睛又模糊地看到了火星。音乐让他们重新寻找自己的灵魂，天真的青春正在绽放。”所以，他们会坚持走音乐这条路。即使孩子的表演不专业，也不能成为谋生的手段。哪怕一个家庭要投入巨大的精力和财力，也绝不会轻言放弃。
回顾与女儿同命运抗争的经历，刘璐的母亲引用了袁枚的一句诗——白日不是处处，青春只是自己来，青苔小如米，也开得如牡丹。这些星星的孩子，虽然像苔藓一样渺小弱小，却有权利在每一个平凡的生命里绽放，他们会像牡丹一样遍地开花，芳香四溢。就像父母说的，一切都有裂缝，那就是光线进来的地方…
来源北京晚报记者编辑丁据
